Intervenir en santé des populations via Internet et la téléphonie mobile : des modes d’action particulièrement prometteurs mais qui soulèvent certains enjeux

Jeudi 24 mai 2012
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La popularitĂ© d’Internet et de la tĂ©lĂ©phonie mobile amène de plus en plus d’organismes et d’institutions du secteur de la santĂ© Ă  envisager le dĂ©veloppement d’interventions en ligne et d’applications pour tĂ©lĂ©phones cellulaires, au QuĂ©bec comme Ă  l’international. De plus, Internet, et notamment les mĂ©dias sociaux, sont largement utilisĂ©s par les individus dans diffĂ©rents pays pour rechercher de l’information sur la santĂ© (McDaid et Park, 2010). Cerner les enjeux associĂ©s au dĂ©veloppement et Ă  l’évaluation des interventions en promotion et prĂ©vention de la santĂ© Ă©tait l’objectif du colloque organisĂ© par l’Axe Internet et santĂ© en collaboration avec l’Axe santĂ© mondiale du RĂ©seau de recherche en santĂ© des populations du QuĂ©bec et ComSantĂ© le 9 mai 2012 Ă  MontrĂ©al, dans le cadre du congrès de l’ACFAS.

Ce colloque a permis de dresser plusieurs constats, d’abord généraux puis spécifiques, à l’intervention concernant certaines problématiques ou populations.

Sur un plan plus gĂ©nĂ©ral, Lise Renaud, professeure au dĂ©partement de communication sociale et publique de l’UQAM et directrice de ComSantĂ©, soulignait sur la base des interventions de promotion de la santĂ© documentĂ©es dans la littĂ©rature, que les rĂ©percussions sur l’état de santĂ© des populations sont variables. Elle a dĂ©gagĂ© certains attributs des opĂ©rations qui peuvent provoquer des changements significatifs dans les comportements de groupes cibles (plusieurs n’Ă©tant pas propres aux interventions en ligne) :

  • clairement identifier les objectifs de l’intervention et les bĂ©nĂ©fices attendus, ce qui permettra de voir par la suite s’ils ont Ă©tĂ© atteints,
  • s’appuyer sur un cadre thĂ©orique utile pour identifier les dimensions sur lesquelles intervenir (peu d’acteurs mentionant s’ĂŞtre appuyĂ©s sur un cadre thĂ©orique pour dĂ©velopper l’intervention enligne),
  • bien identifier les caractĂ©ristiques du ou des groupes cibles et adapter les composantes de l’intervention pour chacun des groupes,
  • privilĂ©gier des interventions complexes, c’est-Ă -dire intĂ©grant plusieurs composantes (si le site de l’intervention offre diffĂ©rentes activitĂ©s, le public sera plus susceptible d’y revenir et de se sentir interpelĂ© au moins par l’une d’entre elles),
  • mettre l’accent sur les bĂ©nĂ©fices de l’adoption du comportement et identifier les normes attendues,
  • offrir des mĂ©canismes de rĂ©troaction lorsque l’on amène les individus Ă  rĂ©pondre Ă  des questionnaires en ligne, Ă  participer Ă  des jeux,
  • offrir un suivi personnalisĂ©, idĂ©alement dans les 24 heures et par un intervenant ou professionnel de la santĂ©. Ce suivi peut aussi ĂŞtre rĂ©alisĂ© par voie de courriels automatisĂ©s qui s’avèrent efficaces s’ils sont personnalisĂ©s (par exemple, des courriels ciblĂ©s en fonction du positionnement des personnes dans leur cheminement d’arrĂŞt tabagique qui favorisent le maintien du changement de comportement),
  • favoriser les interactions entre pairs et avec les intervenants. Toutefois, attention, si les forums, babillards ou blogues sont très intĂ©ressants pour gĂ©nĂ©rer l’intention d’adopter un comportement et favoriser le passage Ă  l’action, ils impliquent des coĂ»ts très importants pour les organismes et institutions en termes de ressources humaines. Si les ressources font dĂ©faut, il est prĂ©fĂ©rable de s’en passer.
  • travailler et tester (!!) la conception du site pour qu’il soit accessible, attrayant et Ă©volutif,
  • impliquer les intervenants dans le dĂ©veloppement de l’intervention et du site,
  • renvoyer les visiteurs vers des ressources dans la communautĂ©, la combinaison d’action Ă©tant probablement plus efficace (toutefois, peu d’interventions impliquant des composantes en ligne et hors ligne ont Ă©tĂ© Ă©valuĂ©es).

Les communications du reste de la journée ont mis l’accent sur les problématiques de l’intervention dans différents domaines : la gestion du poids et de l’image corporelle, la santé mentale, la gestion des maladies chroniques, la santé sexuelle, ainsi que sur l’intervention auprès de certaines populations : les jeunes, les minorités sexuelles, les populations dans les pays du Sud.

J’ai retenu plusieurs enjeux qui se dégagent des différentes présentations :

  • L’implication des intervenants : Si la prĂ©sence des intervenants sur les mĂ©dias sociaux ou leur implication dans les interventions en ligne est jugĂ©e primordiale, ce type de travail est rarement reconnu par les organisations et ces rĂ©seaux ne sont pas toujours accessibles aux professionnels depuis le lieu de travail. JosĂ©e Gagnon, nutritionniste responsable de la recherche chez ÉquiLibre prĂ©sentait une communautĂ© de pratique mise en place pour aider les intervenants dans les CSLC offrant le programme «Choisir de maigrir». Elle souligne que la grande majoritĂ© des participants se contentent de lire les informations publiĂ©es. Assez commune sur les mĂ©dias sociaux (hormis sur les sites de rĂ©seautage social), cette faible participation s’explique selon JosĂ©e Gagnon par le manque de temps des intervenants et par le fait que l’engagement sur la communauté n’est pas reconnu au sein de l’institution.
  • La problĂ©matique du financement : DĂ©velopper une intervention est un dĂ©fi, mais il est possible de trouver des budgets, notamment auprès des organismes subventionnaires en recherche. Obtenir du financement pour maintenir l’intervention est cependant une autre histoire. Christophe Herbert, psychologue clinicien et coordonnateur de recherche Ă  l’Institut universitaire de santĂ© mentale Douglas a ainsi soulignĂ© l’importance des ressources nĂ©cessaires au dĂ©veloppement d’Info-trauma, un site d’information sur le stress post-traumatique, qui cible les individus touchĂ©s par cette problĂ©matique, leurs proches et les intervenants.  Par ailleurs, sur Internet, la portĂ©e est globale et les organismes ou institutions locales ont du mal Ă  rĂ©pondre aux besoins des populations dispersĂ©es qu’Internet permet de rejoindre. De plus, elles ne souhaitent pas toujours financer des actions ciblant des usagers localisĂ©s hors de leur rayon d’action. Brian Mishara, professeur au dĂ©partement de psychologie de l’UQAM et directeur du CRISE, Centre de recherche et d’intervention sur le suicide et l’euthanasie a notamment mis en Ă©vidence cette problĂ©matique concernant la prĂ©vention du suicide en ligne. Qui doit la financer ? Comment impliquer les organismes locaux qui souhaitent rĂ©pondre aux besoins d’une clientèle locale ?
  • S’assurer une visibilitĂ© dans un espace oĂą gravitent de multiples acteurs et oĂą circulent toutes sortes de messages, favorables ou non Ă  la santé : Cette problĂ©matique se pose particulièrement concernant la question du suicide. Brian Mishara expliquait ainsi que l’on trouve sur Internet autant de ressources pour la prĂ©vention du suicide que des conseils pour inciter les personnes Ă  se suicider, que ce soit des conseils sur les mĂ©thodes pour le faire ou tout simplement des informations en diffĂ©rents formats sur des morts par suicide, dont le potentiel de contagion est probable. Sur les espaces d’échange, notamment les forums, certains «prĂ©dateurs» vont Ă©galement inciter des personnes au suicide. Comment intervenir dans un environnement aussi complexe ? Comment tenir compte de ces contre-discours et de la qualitĂ© très variable des informations disponibles ?
  • Suivre les dĂ©veloppements technologiques : Les dispositifs techniques ne cessent d’évoluer et il est parfois difficile pour les organisations et les institutions de suivre ces dĂ©veloppements. Il pourrait ĂŞtre intĂ©ressant de mutualiser les ressources de veille technologique dans ce domaine. Mais qui peut (doit?) s’en charger ?
  • Mieux dĂ©finir le cadre Ă©thique de l’intervention en ligne : L’intervention en ligne pose de multiples enjeux Ă©thiques qu’a mis en Ă©vidence Joseph Levy, professeur au dĂ©partement de sexologie et membre de l’équipe SVR : Comment garantir une certaine qualitĂ© de l’information ? Comment s’assurer de l’identitĂ© de l’internaute qui contacte un organisme ? Comment intervenir auprès de l’internaute situĂ© dans un autre pays oĂą les ressources sont diffĂ©rentes, tout comme la culture d’intervention ? Sur quelle base refuser d’intervenir ou d’informer certains publics ? Comment garantir la confidentialitĂ© des donnĂ©es personnelles qui circulent ? etc.  Il est donc impĂ©ratif de rĂ©flĂ©chir collectivement Ă  ces enjeux et d’établir des balises, la rĂ©flexion ayant  portĂ© jusqu’à prĂ©sent essentiellement sur la recherche en ligne.

Les conférenciers ont aussi souligné plusieurs des atouts du Web pour l’intervention. Intervenir en ligne permet notamment de :

  • Rejoindre un public prĂ©sent sur Internet : Jean Dumas, stagiaire postdoctoral au Programme de formation 4P, au CSSS Jeanne-Mance, soulignait que les minoritĂ©s sexuelles confrontĂ©es Ă  des rĂ©sistances et Ă  des obstacles dans l’accès aux soins et aux traitements se tournent très largement vers Internet et privilĂ©gient les ressources en ligne qui les ciblent spĂ©cifiquement. Internet est aussi utilisĂ©, notamment par les HARSAH, Ă  des fins de recherche de partenaires sexuels. Internet constitue donc une très bonne façon de rejoindre ces populations dont . Christophe Herbert a lui aussi montrĂ© combien Internet est mobilisĂ© par les individus qui recherchent de l’information sur le stress post-traumatique et la santĂ© mentale en gĂ©nĂ©rale. Aussi dĂ©velopper un site d’information sur la question, bien qu’une opĂ©ration coĂ»teuse en termes de budget et de ressources humaines, s’avère une stratĂ©gie intĂ©ressante.
  • Toucher d’autres publics : Comme le soulignaient CĂ©line Muloin, prĂ©sidente et directrice gĂ©nĂ©rale de Tel-jeunes et Élizabeth Brosseau, superviseur du centre d’intervention du mĂŞme organisme, intervenir sur Internet leur a permis d’atteindre d’autres jeunes qu’ils ne rejoignaient pas par le tĂ©lĂ©phone. Par ailleurs, sur Internet, les jeunes abordent plus facilement certaines problĂ©matiques comme la sexualitĂ©.
  • Favoriser l’accès aux ressources : Internet s’avère particulièrement efficace pour diriger les individus confrontĂ©s Ă  des problĂ©matiques de santĂ© (notamment mentale ou sexuelle), vers les ressources adĂ©quates, voire effectuer une première intervention.  Le potentiel de l’intervention en ligne, qui peut ĂŞtre disponible 24h/24h, comme c’est le cas de Tel-jeunes et de la cyberthĂ©rapie, est donc Ă  dĂ©velopper. Dans le cas des pays du Sud, notamment en Afrique, mettre en place des initiatives qui s’appuient sur la tĂ©lĂ©phonie mobile semble une option intĂ©ressante pour promouvoir des comportements, comme le dĂ©pistage du VIH ou favoriser l’adhĂ©sion au traitement chez des personnes vivant avec le VIH. Ces stratĂ©gies permettent, comme l’ont soulignĂ© Ousmane Ndiaye, postdoctorant Ă  l’UQAM, et Lawrence Mbuagbaw, chercheur au Centre pour le DĂ©veloppement des bonnes pratiques en santĂ© Ă  YoundĂ© (Cameroun), de rejoindre des personnes vivant hors des centres urbains, dans les rĂ©gions Ă©loignĂ©es. Ce type d’action de promotion et de prĂ©vention semble aussi plus acceptable pour les utilisateurs, le VIH/Sida et les ITSS constituant des problĂ©matiques sensibles et souvent tabous.
  • Exploiter le jeu et la crĂ©ation littĂ©raire : Internet ouvre la voie Ă  l’utilisation de modes d’intervention encore peu exploitĂ©s. Louise SauvĂ©, professeure Ă  la TELUQ et directrice du Centre d’expertise et de recherche sur l’apprentissage Ă  vie (SAVIE), et Lise Renaud ont soulignĂ© le potentiel des jeux en ligne qui favorisent la diffusion des connaissances, le changement des attitudes et l’adoption de nouveaux comportements, particulièrement lorsque les joueurs s’engagent dans des jeux de rĂ´le. Michèle Salesse doctorante Ă  l’UQAM, rattachĂ©e au Centre de recherche du CHU Ste-Justine, s’intĂ©resse Ă  l’utilisation de l’écriture littĂ©raire (dont l’objectif est de raconter une histoire) comme stratĂ©gie de coping pour les adolescents atteints de maladies chroniques. Elle la compare Ă  l’écriture expressive (parler de soi et de ce que l’on vit) et met en Ă©vidence des effets plus important sur la santĂ© physique et mentale avec l’Ă©criture littĂ©raire. Un travail passionnant et une voie Ă  continuer d’explorer.
  • Aider les usagers Ă  profiter des nombreuses applications pour tĂ©lĂ©phone intelligents : Comme l’ont soulignĂ© Karine Charbonneau et MĂ©lissa Lalande, Ă©tudiantes Ă  la maĂ®trise professionnelle en ergothĂ©rapie de l’UniversitĂ© de MontrĂ©al, de multiples applications sont disponibles pour utilisation sur les tĂ©lĂ©phones intelligents. Ces applications peuvent ĂŞtre utiles aux individus en situation de handicap. Aider les usagers Ă  s’y retrouver et offrir un portail permettant une Ă©valuation par les usagers eux-mĂŞmes et les intervenants qui les utilisent est le pari du projet RĂ©adapps. Une idĂ©e brillante Ă  dĂ©cliner dans d’autres domaines !

Pour conclure, ce fut une journée riche en expériences passionnantes. N’hésitez pas à ajouter vos commentaires sur cette journée si vous y avez assisté, et même si vous n’y étiez pas, mais que ces questions vous interpellent !

Pour information,  nous diffuserons les vidéos des présentations de ce colloque sur notre portail dans les mois à venir.


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