Une récente étude de Dolce (2011)[1] s’est intéressée aux usages d’Internet de survivants du cancer et de leurs aidants. Elle montre que les recherches d’information initiées par ces deux groupes d’acteurs sont souvent motivées par des insatisfactions à l’égard de leur relation avec les professionnels de santé. Si les informations recueillies contribuent à outiller les patients et les aidants à jouer un rôle plus actif dans la relation de soin, elles ont aussi pour effet d’accentuer les sources d’insatisfaction à l’égard des soignants.
L’étude s’appuie sur des analyses qualitatives de donnĂ©es secondaires recueillies auprès de 448 survivants de cancer et aidants dans le cadre d’un projet conduit en 2006 par Pew Internet. Les patients aux prises avec diffĂ©rents types de cancer et à diffĂ©rents stades de guĂ©rison, relataient dans un journal leur expĂ©rience de soin et d’utilisation d’Internet. Des analyses ont aussi Ă©tĂ© effectuĂ©es sur les expĂ©riences rapportĂ©es par des professionnels de la santĂ© quant aux relations avec les patients et concernant l’utilisation d’Internet comme ressource sur la santĂ©.
Les résultats montrent que les 448 patients et aidants témoignent d’un manque d’information évident et se tournent vers Internet à des fins d’éducation et pour pouvoir échanger avec d’autres patients via les réseaux sociaux. Grâce à ces recherches en ligne, ils se sentaient mieux outillés et avaient le sentiment d’être mieux préparés pour leur rencontre avec leur professionnel de la santé. Ils rapportaient l’information trouvée en ligne pendant la consultation, posaient plus de questions et demandaient à avoir accès à certains tests et traitements.
La recherche d’information sur Internet avait toutefois pour effet d’accentuer leur insatisfaction à l’égard de la relation de soins. En effet, à mesure que les patients et leurs donneurs de soins trouvaient de l’information et des ressources en ligne, ils prenaient conscience de l’échec des professionnels de la santé à les outiller et à les conseiller adéquatement.
Ces résultats démontrent l’importance de mettre en place des interventions qui prennent en compte le besoin d’information des patients en ce qui concerne la prise de décision, leur désir d’avoir du contrôle sur les soins de santé et d’améliorer leur qualité de vie. Par ailleurs, les professionnels de la santé devraient être sensibilisés dans le cadre de leur formation au fait que les patients recherchent de l’information en ligne et aux impacts de ces recherches sur la relation de soin.
